Nivelreuman HILMO-diagnoosien validaatiotutkimus
13.01.2020
Tutkimuksessa on tavoitteena selvittää, kuinka hyvin biopankkipotilaiden hoitoilmoitusrekisteriin (HILMO) kirjatut nivelreumadiagnoosit vastaavat potilastietojärjestelmistä löytyviä kliinisiä tietoja. Kyseessä on tiettävästi ensimmäinen HILMO-rekisterin nivelreumadiagnoosien validaatiotutkimus. Tutkimus antaa täysin uutta tietoa nivelreumadiagnoosien paikkansapitävyydestä terveydenhuollon rekistereissä. HILMO-rekisterin diagnoosien oikeellisuudesta ei ole tutkittua tietoa reumatologian alalta. Tämä tieto on ensiarvoisen tärkeää rekisterin tietoihin nojaavien jatkotutkimusten kannalta. Erityisen tärkeää diagnoosien oikeellisuus on FinnGen-tutkimuksessa, jossa tieto potilaiden perimästä yhdistetään terveydenhuollon rekistereistä saatavaan terveystietoon. Luotettavin tapa selvittää diagnoosin asianmukaisuus on tutkia riittävän monen nivelreumadiagnoosin saaneen potilaan tiedot sairaskertomusjärjestelmästä sekä selvittää, kuinka suurella osalla potilaista diagnoosin on asettanut reumatologi ja kuinka suurella osalla nivelreuman diagnostiset kriteerit täyttyvät.